7 DE JUNIO – DÍA DE LA CONCIENTIZACIÓN DEL SÍNDROME DE TOURETTE
 
El día se conmemora en honor a la Dra Mary Robertson  que nace un 7 de Junio, Neuropsiquiatría en el UniversityCollege London, profesora emérita en el 2014, por su liderazgo en la investigación, escritora de más de 100 artículos científicos sobre Síndrome de Tourette, su apoyo al asociacionismo y por su labor clínica, sumado a su gran valor como ser humano.
 
El Síndrome de Tourette (ST), es un trastorno neuropsiquiátricodel desarrollo de naturaleza familiar caracterizado por la aparición de tics motores (movimientos involuntariosque comienza en la infancia y la adolescencia y que fue descripto porprimera vez por el neurólogo francés Georges Gilles de la Tourette en 1885.
 
Se contempla el ST como una enfermedad rara ya que de 10 mil personas, 5 de ellas lo padecen según estimaciones de la OMS. A nivel internacional la Asociación Síndrome de Tourette estima que el 1% de la población mundial presentaría dicho diagnóstico. Prevalece en los niños presentandoeste trastorno cuatro veces más que las niñas.
 
Se caracteriza por la emisión involuntaria de movimientos repetidos y de sonidos vocálicos y fónicos  llamados ticsque aparecen en la infancia siempre antes de los 18 a 21 años. Los tics pueden variar en su intensidad, frecuencia y localización, así como permanecer o reaparecer o sea tienden a fluctuar en severidad, y a variar en frecuencia y localización así como a persistir a lo largo del tiempo. Los tics están presentes varias veces al día, casi todos los días y tiene un curso impredecible con períodos de exacerbación y de remisión en su severidad. Pueden incluso desparecer por semanas o meses pero persisten durante más deun año.
 
Se observan desde parpadeos, sacudidas de la cabeza o carraspeos hasta tocar a personas o cosas, realizar gestos obscenos (copropraxia) o expresar palabras o emitir insultos o palabras consideradas obscenas (coprolalia), aunque menos del 15 % de los casos presentan estos últimos síntomas.Los tics es la parte visible del síndrome porque también pueden ir acompañados en algunos casos de otros trastornos como el obsesivo compulsivo, déficit de atención con o sin hiperactividad, dificultades para controlar la impulsividad, alteraciones del estado de ánimo, ansiedad o depresión.Hay momentos de la vida,  como la adolescencia, o momentos de estrés ante los cambios,  en las que se produce aumento de los síntomas es ahí que se debe estar atentos para apoyar los factores emocionales.
 
Los tics son involuntarios, y eso es lo que tiene que comprender el entorno de quienes sufren el síndrome. La gente, la familia a veces  no entiende por qué una persona inteligente no puede controlar los movimientos y sonidos, y muchos de ellos son totalmente inaceptables desde el punto de vista social, y producen burlas e imitaciones. Pueden pensar que la niño o el joven lo hace adrede o es un maleducado o  raro, y a veces si no son asesorados  tienen  el rechazo, no los comprenden, los castigan, se burlan, los marginan, y siendo personas muy inteligentes muchos de ellos tienen fracaso escolar porque les exigen cosas que no pueden hacer, y así sus síntomas  pueden agravarse.
 
El diagnóstico temprano es clave y el manejo por profesionales de la Salud Mentaldel Síndrome de Tourette, reside en la psicoeducación, la psicoterapia, abordaje  cognitivo conductual,   y aunque no existe al momento remedio que cure se indican según cada paciente medicamentos que ayudan a controlar y mitigar el sufrimiento y  a los trastornos conductuales y emocionales  que acompañan al síndrome.  Confiamos que las  investigaciones  futuras  aporten a la perspectiva farmacológica   y encuentren  interacciones de nuevas drogas y microbiota para una mejor respuesta.
 
Podríamos  por último   trasmitir a las familias y alospacientes como dice la Dra Mary“tu Tourette seguramente mejorará, su causa pueden ser genética, inmunológica, prenatal, o incluso hormonal, pero nunca es “tu culpa o la de tus padres”.
 
 
Sumemonos a la iniciativa  en redes solidarias de asociaciones de Tourette  aportando  como otros años para el día 7 de junio: “UN GUIÑO” a modo de apoyo  a los pacientes con Sindrome de Tourette.